Buon anno

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Buon Natale a tutti/e!!!

Salve a tutti/e.
Mi chiamo Stefano, sono un ragazzo di 40 anni, abito a Genova, sono divorziato con una figlia di 16 anni a carico, disoccupato, orfano di madre (stroncata dalla leucemia 7 anni fa) ed affetto da SLA manifestatasi nel 2010.

Fino a 37 anni mi sentivo invincibile ed amavo la vita; ero bello, giovane, forte, intelligente e soprattutto avevo tutta la vita davanti!!!!

Negli ultimi 3 anni invece ho imparato che la VITA a volte sa essere crudele ed ingiusta e con me sembra essersi particolarmente accanita. Ad agosto 2010 sono stato colpito da una malattia classificata come "degenerativa" e "rara"... Ho cosi imparato che la S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) non è solo un acronimo, come pensiamo tutti fino a che non ci tocca da vicino. La SLA è una presenza costante e quotidiana che lentamente ma inesorabilmente toglie un pezzettino di vita, riduce la forza dei muscoli, immobilizza i nervi, diminuisce le capacità organiche e biologiche sempre più, a poco a poco, in un lento stillicidio che conduce più velocemente alla morte....

Da quando ho avuto il primo anomalo sintomo (un banalissimo crampo ad un polpaccio) sono stato visitato e sottoposto ad inutili esami e consulti medici in tutto il Nord Italia.....nulla hanno portato, se non alimentare false speranze e dilapidare i risparmi che avrebbero dovuto servire per dare un futuro a mia figlia e ad avere una vita normale, come quella di chiunque di voi.

Oltretutto nella sfortuna della malattia, ho anche la sfortuna di vivere in Italia.
Nel nostro Belpaese i malati sono "un peso", "una spesa inutile che non porta profitto", abbandonati a se stessi, imprigionati da strutture ambientali concepite esclusivamente per persone abili, in cui devono arrangiarsi con le proprie forze o quelle della propria famiglia!

Terapeuticamente, oggi, la mia unica concreta speranza è quella di rivolgermi all'estero.

AIUTATEMI a provarci!!!
AIUTATEMI a credere ancora nella vita!!
DATEMI LA POSSIBILITA' di crescere mia figlia...ancora per un pò!!!

Questo Natale è molto povero per noi, vi chiedo un'atto di generosità, se volete potete aiutarmi sia tramite PayPal che tramite bonifico oppure con ricarica su PostePay. Vi ringrazio tutti di cuore e auguro ad ognuno di voi di non aver mai a che fare con SLA e affini.

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E' tempo di morire

Liberamente tratto da "Blade Runner" - anno 1982

Speculazione senza fine

La storia che racconto in questo blog è solo una delle tante, niente di incredibilmente raro o speciale. Certo, essere protagonisti di un corpo malato di SLA non è esattamente ciò a cui aspiravo quando da giovane ardevo di desideri da disseminare nel futuro.

Oggi invece mi trovo dinnanzi una situazione drammatica sotto tutti i punti di vista: non ho una compagna, non ho un lavoro, non ho un futuro, non so come poter star accanto a mia figlia, la quale vede sgretolarsi il padre davanti agli occhi, giorno per giorno. Non ho nessuno a cui potermi affidare, tantomeno a cui poter affidare mia figlia.

Alla luce di tutto ciò, devo pur tuttavia misurarmi con l'indifferenza ed il malaffare degli interessi di parte caratteristici del nostro Paese. Così nomi come Lorenzin, Letta, Vannoni, Andolina, Spedali Civili di Brescia, Vescovi, etc. diventano facenti parte della vita quotidiana di ciascuno di noi abbandonati in un paese in cui la speculazione mafiosa impera.

Non riporto quella che ritengo sia un'interminabile lista di esempi in cui l'atteggiamento speculativo è padrone, ove i protagonisti sono sempre i soliti: medici e case farmaceutiche da una parte, malati dall'altra, politici ed istituzioni nel mezzo.

Non so come agire: per tentare una qualsivoglia azione che si opponga al destino a me designato di paziente affetto da SLA, sono costretto ad assoggettarmi alle regole di un mondo bieco ed insensibile, oltre che disseminato di atteggiamenti idioti.

In sostanza, l'unica alternativa alla morte entro poco tempo, si dice potrebbero essere le cellule staminali mesechesimali. Ma non è detto. Pertanto, si dovrebbe approfondire, prima di dichiarare il falso. Nel mio caso, NO. Nel mio caso, tecnicismi del piffero escludono la possibilità. Ed in ogni caso, dovrei procurarmi un bel pò di soldi per poter difendere legalmente uno dei diritti imprescindibili del malato: curarsi un pò come meglio crede.

Tutto ciò non credo sia umanamente corretto nei confronti di un cittadino morente facente parte di uno stato appartenente alla comunità europea. Chiedo a chiunque abbia una risposta in seno come poter fare: devo elemosinare 4000€ (non li ho, i soldi che avevo li ho già spesi tutti in 3 anni di esami e quelli che mi passa lo Stato tra ASL e INPS non bastano neppure per pagare le spese di vita quotidiana) da regalare alla magistratura per difendere il mio diritto di malato a tentare una soluzione, piuttosto che accettare la morte entro 3 anni???

Forse è il caso di essere un attimo più limpidi: l'atteggiamento tergiversante di opposizione a trovare una soluzione in tempi rapidi alla questione Stamina e affini UCCIDE I MALATI COME ME!!!
Ministro Lorenzin, dove li trovo i soldi per difendermi da atteggiamenti disumani e mostruosi come i tuoi e quelli dei massoni che difendi a spada tratta???

Until the end

4 Novembre 1997: inizio di una love story

4 novembre 1997: alle 11 di mattina nasce Giorgia. Da quel momento in poi, inutile dirlo, la mia vita cambiò totalmente: non ero più io ad avere la priorità, esisteva qualcun'altro di più importante.

Oggi abbiamo festeggiato il suo sedicesimo compleanno: è bellissimo vederla crescere, dibattersi, evolvere... vorrei accompagnarla ancora a lungo... è quello che spero ogni mattina, ormai...

Tristezza senza fine

Fin da ragazzo, contrariamente alla maggior parte delle persone, ho sempre avuto piacere di alzarmi la mattina senza lamentare problemi. Era bello svegliarsi in un nuovo giorno, riposato, pronto per le nuove immancabili ed imprevedibili sfide della vita.

Abito (purtroppo per me) a Genova, una città da cui ho cercato di fuggire da sempre, profondamente ed irrimediabilmente cupa, pessimista, retrograda ed involuta, decisamente inadeguata al sottoscritto. Trovavo quindi molto singolare (talvolta anche frustrante) muovermi in mezzo a tanta gente musona almeno fino alle 10 di mattina... Dispensare battute e sorrisi era abitudine usuale, proteso come ero all'aspetto positivo delle cose... Il famoso mugugno ligure, in tandem con la cadenza vocale, è soffocante, per esser giudicato ridicolo va assunto a piccole dosi.

Da circa 2 anni ho subito un'inversione di tendenza... Ultimamente le cose si sono complicate ancor di più... Riposare è divenuto quasi impossibile, i dolori posturali sono così forti da impedire un sonno adeguato... Risvegliarsi è quasi un incubo, tornare in una realtà in cui ormai posso utilizzare ben poco di quello che era un corpo ben organizzato e modellato... è straziante...

Antidolorifici? Inutili nel mio caso... A peggiorare la situazione è anche la mia refrattarietà agli anestetici in generale... Anche con gli oppiacei e derivati ho avuto poca fortuna... Insomma, non solo devo morire sgretolandomi lentamente, tutto ciò deve avvenire nel dolore a piena percezione. L'aspetto interessante ancora una volta è l'incredibile ignoranza ed altezzosità comportamentale da parte del mondo medico neurologico nei confronti di tale caratteristica: ebbene si, in 3 anni nessuno è stato in grado di fornire una valida soluzione farmaceutica per lenire anche temporaneamente il dolore.

Immaginate cosa significhi vivere per 36 mesi con un costante mal di denti, a tratti più intenso. Neurologhi ignoranti,  altezzosi ed incapaci, pronti a riempire le tasche delle case farmaceutiche, senza fornire un valido risultato, se non quello di tormentare mucose e viscere, viste le paurose controindicazioni.

Eppure anche oggi devo alzarmi, l'esistenza chiama, mia figlia non ha responsabilità in tutto questo... Trovo come sempre la forza di sorridere, scherzando con lei mentre si appresta ad aiutarmi col sollevatore. Oggi è domenica, ci siamo concessi qualche minuto di riposo in più: la colazione aspetta di esser preparata.

Viviamo soli, ci arrangiamo come possiamo, il mondo ormai viaggia frenetico ed egoistico ad una velocità a cui un ragazzo di 40 anni malato di SLA con una figlia non può viaggiare.

Until the end

Ma io tempo non ne ho: incapacità medica

Giugno 2012: la richiesta di adesione al programma sperimentale sulle cellule staminali da parte del sottoscritto viene respinta. Motivazione: la deambulazione è un fattore di esclusione. In effetti, fino a settembre 2012, bene o male riuscivo a camminare.

Giugno 2013: la richiesta di adesione al programma sperimentale del dott. Vescovi sulle cellule staminali da parte del sottoscritto viene respinta. Motivazione: la non deambulazione è un fattore di esclusione. In effetti, da settembre 2012 mi sono definitivamente seduto.

In quanto persona affetta da patologia terminale non credo di dover pagare il prezzo dell'attuale ignoranza ed incompetenza in materiale neurologica, soprattutto in un paese come l'Italia, ove i ministri della salute (e non solo) vengono nominati alla stregua di una cartella del lotto o ancor peggio per concussione e conflitto di interesse.

Pertanto, quando leggo stronzate del genere mi vien da ridere: prendono per il culo chiunque voglia crederci. Basta incamerare soldi.

Attenzione a voi che leggete, se per caso un giorno vi venisse un crampo a cui non sanno dar risposta...siete del gatto.

Convinzioni popolari

A seguito di ogni colloquio effettuato con rappresentanti o coadiuvanti ASL ho l'impressione di scoprire la cosiddetta 'acqua calda': a livello servizi al cittadino il nostro paese è uno schifo.

Erroneamente ero convinto di poter usufruire di ausili e prestazioni da più parti. Così non è in Italia, meravigliosa nazione di cui spesso ho sentito elogiare il servizio sanitario (ma solo dagli operatori stipendiati) a fronte di altre situazioni straniere.

In tre anni sono stato valangato di scuse e giustificazioni da parte degli enti preposti. Sono stufo: non ho ancora ben chiari quali saranno i risultati delle mie future azioni, spesso in situazioni come la mia ci si sente apostrofare con avvertimenti sull'inutilità delle azioni. Purtroppo però per certi 'personaggi ameni' il sottoscritto non ha più nulla da perdere, ne altro modo per impiegare il tempo se non impreziosendolo con iniziative quali saranno le mie nel prossimo futuro.

Il buon senso, la regola del buon padre di famiglia è decisamente spesso travisata o disillusa. Nessuno, ripeto, nessuno dei protagonisti dell'attuale situazione politica dimostra un minimo di buon senso per quanto riguarda l'argomento SLA, a parte coltivare ancora una volta interessi massonici a discapito della salute altrui.

Ma io tempo non ne ho: terapie

Dopo aver rassegnatamente perduto i primi 12 mesi, mi è stata suggerita una terapia composta da immunoglobuline e cortisone da somministrarsi regolarmente 5 giorni al mese per 5 mesi.

 
La terapia era composta da 175 fiale di IVIG 5g (€416/fiala) e da compresse Deltacortene 25mg (€6.50/conf.da 10 cp). Le fiale - somministratemi presso la Clinica Neurologica dell'Istituto San Martino di Genova - erano a carico delle ASL,  le compresse le pagavo io, in quanto non avendo ancora avuto la diagnosi di SLA, non erano muatibili. Oltretutto la posologia superava del 25% la dose legalmente prescrivibile, creando spiacevoli situazioni.

A causa delle solite disorganizzazioni ospedaliere, la somministrazione delle immunoglobuline che avrebbe dovuto durare da luglio a novembre 2011 è invece terminata a febbraio 2012.
Nel frattempo  ho subito  una  temporanea deficienza visiva all'occhio destro perdurata per oltre un mese. Inoltre durante questi mesi ho piu volte comunicato l'assenza di alcun tipo di miglioramento, nonostante fossero già trascorsi i 3 mesi canonici per ottenere i primi risultati.

73mila € dei soldi pubblici spesi per l'ennesima terapia inutile....

....MA IO TEMPO NON NE HO !!

Ma io tempo non ne ho: diagnosi

Da Agosto 2010 ho avuto modo di constatare, sulla mia pelle, ciò che da sano ho sempre lamentato: il reale, radicato ed irrimediabile degrado della struttura sanitaria italiana.
Normalmente la SLA viene diagnosticata entro 18 mesi; nel mio caso ce ne sono voluti 30, il che è significato esami su esami (spesso dolorosi e fisicamente destabilizzanti per alcuni giorni) talvolta inutilmente ripetuti in quanto il "professorone" di turno riteneva che solo la sua struttura, il suo personale e la sua lettura fossero davvero quelle competenti, dichiarando quindi insufficiente il materiale d'esame prodotto in recente precedenza.

Le risposte sono sempre le stesse: Le faremo sapere, Attendiamo ancora l'autorizzazione, La prossima settimana..., Mi chiami domani...., Al momento non sappiamo ancora darLe una conferma...,

SONO TRE ANNI CHE MI SENTO RISPONDERE CIO'....MA IO ORMAI TEMPO NON NE HO 

Salve a tutti/e...

Salve a tutti/e.
Mi chiamo Stefano, sono un ragazzo di 40 anni, abito a Genova, sono divorziato con una figlia di 16 anni a carico, disoccupato, orfano di madre (stroncata dalla leucemia 7 anni fa) ed affetto da SLA manifestatasi nel 2010.

Fino a 37 anni mi sentivo invincibile ed amavo la vita; ero bello, giovane, forte, intelligente e soprattutto avevo tutta la vita davanti!!!!

Negli ultimi 3 anni invece ho imparato che la VITA a volte sa essere crudele ed ingiusta e con me sembra essersi particolarmente accanita. Ad agosto 2010 sono stato colpito da una malattia classificata come "degenerativa" e "rara"... Ho cosi imparato che la S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) non è solo un acronimo, come pensiamo tutti fino a che non ci tocca da vicino. La SLA è una presenza costante e quotidiana che lentamente ma inesorabilmente toglie un pezzettino di vita, riduce la forza dei muscoli, immobilizza i nervi, diminuisce le capacità organiche e biologiche sempre più, a poco a poco, in un lento stillicidio che conduce più velocemente alla morte....

Da quando ho avuto il primo anomalo sintomo (un banalissimo crampo ad un polpaccio) sono stato visitato e sottoposto ad inutili esami e consulti medici in tutto il Nord Italia.....nulla hanno portato, se non alimentare false speranze e dilapidare i risparmi che avrebbero dovuto servire per dare un futuro a mia figlia e ad avere una vita normale, come quella di chiunque di voi.

Oltretutto nella sfortuna della malattia, ho anche la sfortuna di vivere in Italia.
Nel nostro Belpaese i malati sono "un peso", "una spesa inutile che non porta profitto", abbandonati a se stessi, imprigionati da strutture ambientali concepite esclusivamente per persone abili, in cui devono arrangiarsi con le proprie forze o quelle della propria famiglia!

Terapeuticamente, oggi, la mia unica concreta speranza è quella di rivolgermi all'estero.

AIUTATEMI a provarci!!!
AIUTATEMI a credere ancora nella vita!!
DATEMI LA POSSIBILITA' di crescere mia figlia...ancora per un pò!!!