ASL: non credo di dover aggiungere altro...

Dopo aver letto questo articolo credo di non dover sinceramente aggiungere altro. Attenzione a voi abili, questo è ciò che vi aspetta!

Speculazione senza fine

La storia che racconto in questo blog è solo una delle tante, niente di incredibilmente raro o speciale. Certo, essere protagonisti di un corpo malato di SLA non è esattamente ciò a cui aspiravo quando da giovane ardevo di desideri da disseminare nel futuro.

Oggi invece mi trovo dinnanzi una situazione drammatica sotto tutti i punti di vista: non ho una compagna, non ho un lavoro, non ho un futuro, non so come poter star accanto a mia figlia, la quale vede sgretolarsi il padre davanti agli occhi, giorno per giorno. Non ho nessuno a cui potermi affidare, tantomeno a cui poter affidare mia figlia.

Alla luce di tutto ciò, devo pur tuttavia misurarmi con l'indifferenza ed il malaffare degli interessi di parte caratteristici del nostro Paese. Così nomi come Lorenzin, Letta, Vannoni, Andolina, Spedali Civili di Brescia, Vescovi, etc. diventano facenti parte della vita quotidiana di ciascuno di noi abbandonati in un paese in cui la speculazione mafiosa impera.

Non riporto quella che ritengo sia un'interminabile lista di esempi in cui l'atteggiamento speculativo è padrone, ove i protagonisti sono sempre i soliti: medici e case farmaceutiche da una parte, malati dall'altra, politici ed istituzioni nel mezzo.

Non so come agire: per tentare una qualsivoglia azione che si opponga al destino a me designato di paziente affetto da SLA, sono costretto ad assoggettarmi alle regole di un mondo bieco ed insensibile, oltre che disseminato di atteggiamenti idioti.

In sostanza, l'unica alternativa alla morte entro poco tempo, si dice potrebbero essere le cellule staminali mesechesimali. Ma non è detto. Pertanto, si dovrebbe approfondire, prima di dichiarare il falso. Nel mio caso, NO. Nel mio caso, tecnicismi del piffero escludono la possibilità. Ed in ogni caso, dovrei procurarmi un bel pò di soldi per poter difendere legalmente uno dei diritti imprescindibili del malato: curarsi un pò come meglio crede.

Tutto ciò non credo sia umanamente corretto nei confronti di un cittadino morente facente parte di uno stato appartenente alla comunità europea. Chiedo a chiunque abbia una risposta in seno come poter fare: devo elemosinare 4000€ (non li ho, i soldi che avevo li ho già spesi tutti in 3 anni di esami e quelli che mi passa lo Stato tra ASL e INPS non bastano neppure per pagare le spese di vita quotidiana) da regalare alla magistratura per difendere il mio diritto di malato a tentare una soluzione, piuttosto che accettare la morte entro 3 anni???

Forse è il caso di essere un attimo più limpidi: l'atteggiamento tergiversante di opposizione a trovare una soluzione in tempi rapidi alla questione Stamina e affini UCCIDE I MALATI COME ME!!!
Ministro Lorenzin, dove li trovo i soldi per difendermi da atteggiamenti disumani e mostruosi come i tuoi e quelli dei massoni che difendi a spada tratta???

Ma io tempo non ne ho: incapacità medica

Giugno 2012: la richiesta di adesione al programma sperimentale sulle cellule staminali da parte del sottoscritto viene respinta. Motivazione: la deambulazione è un fattore di esclusione. In effetti, fino a settembre 2012, bene o male riuscivo a camminare.

Giugno 2013: la richiesta di adesione al programma sperimentale del dott. Vescovi sulle cellule staminali da parte del sottoscritto viene respinta. Motivazione: la non deambulazione è un fattore di esclusione. In effetti, da settembre 2012 mi sono definitivamente seduto.

In quanto persona affetta da patologia terminale non credo di dover pagare il prezzo dell'attuale ignoranza ed incompetenza in materiale neurologica, soprattutto in un paese come l'Italia, ove i ministri della salute (e non solo) vengono nominati alla stregua di una cartella del lotto o ancor peggio per concussione e conflitto di interesse.

Pertanto, quando leggo stronzate del genere mi vien da ridere: prendono per il culo chiunque voglia crederci. Basta incamerare soldi.

Attenzione a voi che leggete, se per caso un giorno vi venisse un crampo a cui non sanno dar risposta...siete del gatto.

Convinzioni popolari

A seguito di ogni colloquio effettuato con rappresentanti o coadiuvanti ASL ho l'impressione di scoprire la cosiddetta 'acqua calda': a livello servizi al cittadino il nostro paese è uno schifo.

Erroneamente ero convinto di poter usufruire di ausili e prestazioni da più parti. Così non è in Italia, meravigliosa nazione di cui spesso ho sentito elogiare il servizio sanitario (ma solo dagli operatori stipendiati) a fronte di altre situazioni straniere.

In tre anni sono stato valangato di scuse e giustificazioni da parte degli enti preposti. Sono stufo: non ho ancora ben chiari quali saranno i risultati delle mie future azioni, spesso in situazioni come la mia ci si sente apostrofare con avvertimenti sull'inutilità delle azioni. Purtroppo però per certi 'personaggi ameni' il sottoscritto non ha più nulla da perdere, ne altro modo per impiegare il tempo se non impreziosendolo con iniziative quali saranno le mie nel prossimo futuro.

Il buon senso, la regola del buon padre di famiglia è decisamente spesso travisata o disillusa. Nessuno, ripeto, nessuno dei protagonisti dell'attuale situazione politica dimostra un minimo di buon senso per quanto riguarda l'argomento SLA, a parte coltivare ancora una volta interessi massonici a discapito della salute altrui.

Ma io tempo non ne ho: terapie

Dopo aver rassegnatamente perduto i primi 12 mesi, mi è stata suggerita una terapia composta da immunoglobuline e cortisone da somministrarsi regolarmente 5 giorni al mese per 5 mesi.

 
La terapia era composta da 175 fiale di IVIG 5g (€416/fiala) e da compresse Deltacortene 25mg (€6.50/conf.da 10 cp). Le fiale - somministratemi presso la Clinica Neurologica dell'Istituto San Martino di Genova - erano a carico delle ASL,  le compresse le pagavo io, in quanto non avendo ancora avuto la diagnosi di SLA, non erano muatibili. Oltretutto la posologia superava del 25% la dose legalmente prescrivibile, creando spiacevoli situazioni.

A causa delle solite disorganizzazioni ospedaliere, la somministrazione delle immunoglobuline che avrebbe dovuto durare da luglio a novembre 2011 è invece terminata a febbraio 2012.
Nel frattempo  ho subito  una  temporanea deficienza visiva all'occhio destro perdurata per oltre un mese. Inoltre durante questi mesi ho piu volte comunicato l'assenza di alcun tipo di miglioramento, nonostante fossero già trascorsi i 3 mesi canonici per ottenere i primi risultati.

73mila € dei soldi pubblici spesi per l'ennesima terapia inutile....

....MA IO TEMPO NON NE HO !!

Ma io tempo non ne ho: diagnosi

Da Agosto 2010 ho avuto modo di constatare, sulla mia pelle, ciò che da sano ho sempre lamentato: il reale, radicato ed irrimediabile degrado della struttura sanitaria italiana.
Normalmente la SLA viene diagnosticata entro 18 mesi; nel mio caso ce ne sono voluti 30, il che è significato esami su esami (spesso dolorosi e fisicamente destabilizzanti per alcuni giorni) talvolta inutilmente ripetuti in quanto il "professorone" di turno riteneva che solo la sua struttura, il suo personale e la sua lettura fossero davvero quelle competenti, dichiarando quindi insufficiente il materiale d'esame prodotto in recente precedenza.

Le risposte sono sempre le stesse: Le faremo sapere, Attendiamo ancora l'autorizzazione, La prossima settimana..., Mi chiami domani...., Al momento non sappiamo ancora darLe una conferma...,

SONO TRE ANNI CHE MI SENTO RISPONDERE CIO'....MA IO ORMAI TEMPO NON NE HO