Intrallazzi all'italiana: Molfetta e le bombe

Sono venuto a conoscenza dell'ennesimo fatto sconcertante riguardante la collusione tra politica ed il malaffare: la bonifica del cosiddetto porto di Molfetta.

Una veloce googlata ha estratto pochi risultati, il che è fortemente sospetto, visto che recentemente se ne è parlato in un servizio al telegiornale. La notizia secondo quanto ho trovato in rete risale però addirittura al 2010.

Il motivo dell'ennesima indignazione del sottoscritto è attribuito al fatto che questo governo di pagliacci fatica a trovare soldi, pertanto nega 240 milioni di euro per il fondo destinato all'assistenza dei malati terminali di SLA, nel frattempo trova il modo e la maniera, nel più totale silenzio mediatico, di sperperare 140 milioni di euro per un'impresa assolutamente INUTILE.

Immagino siate anche questa volta a conoscenza del come i nostri governanti sperperano speranze e soldi pubblici...I NOSTRI SOLDI.

Ma io tempo non ne ho: incapacità medica

Giugno 2012: la richiesta di adesione al programma sperimentale sulle cellule staminali da parte del sottoscritto viene respinta. Motivazione: la deambulazione è un fattore di esclusione. In effetti, fino a settembre 2012, bene o male riuscivo a camminare.

Giugno 2013: la richiesta di adesione al programma sperimentale del dott. Vescovi sulle cellule staminali da parte del sottoscritto viene respinta. Motivazione: la non deambulazione è un fattore di esclusione. In effetti, da settembre 2012 mi sono definitivamente seduto.

In quanto persona affetta da patologia terminale non credo di dover pagare il prezzo dell'attuale ignoranza ed incompetenza in materiale neurologica, soprattutto in un paese come l'Italia, ove i ministri della salute (e non solo) vengono nominati alla stregua di una cartella del lotto o ancor peggio per concussione e conflitto di interesse.

Pertanto, quando leggo stronzate del genere mi vien da ridere: prendono per il culo chiunque voglia crederci. Basta incamerare soldi.

Attenzione a voi che leggete, se per caso un giorno vi venisse un crampo a cui non sanno dar risposta...siete del gatto.

Convinzioni popolari

A seguito di ogni colloquio effettuato con rappresentanti o coadiuvanti ASL ho l'impressione di scoprire la cosiddetta 'acqua calda': a livello servizi al cittadino il nostro paese è uno schifo.

Erroneamente ero convinto di poter usufruire di ausili e prestazioni da più parti. Così non è in Italia, meravigliosa nazione di cui spesso ho sentito elogiare il servizio sanitario (ma solo dagli operatori stipendiati) a fronte di altre situazioni straniere.

In tre anni sono stato valangato di scuse e giustificazioni da parte degli enti preposti. Sono stufo: non ho ancora ben chiari quali saranno i risultati delle mie future azioni, spesso in situazioni come la mia ci si sente apostrofare con avvertimenti sull'inutilità delle azioni. Purtroppo però per certi 'personaggi ameni' il sottoscritto non ha più nulla da perdere, ne altro modo per impiegare il tempo se non impreziosendolo con iniziative quali saranno le mie nel prossimo futuro.

Il buon senso, la regola del buon padre di famiglia è decisamente spesso travisata o disillusa. Nessuno, ripeto, nessuno dei protagonisti dell'attuale situazione politica dimostra un minimo di buon senso per quanto riguarda l'argomento SLA, a parte coltivare ancora una volta interessi massonici a discapito della salute altrui.

Ma io tempo non ne ho: terapie

Dopo aver rassegnatamente perduto i primi 12 mesi, mi è stata suggerita una terapia composta da immunoglobuline e cortisone da somministrarsi regolarmente 5 giorni al mese per 5 mesi.

 
La terapia era composta da 175 fiale di IVIG 5g (€416/fiala) e da compresse Deltacortene 25mg (€6.50/conf.da 10 cp). Le fiale - somministratemi presso la Clinica Neurologica dell'Istituto San Martino di Genova - erano a carico delle ASL,  le compresse le pagavo io, in quanto non avendo ancora avuto la diagnosi di SLA, non erano muatibili. Oltretutto la posologia superava del 25% la dose legalmente prescrivibile, creando spiacevoli situazioni.

A causa delle solite disorganizzazioni ospedaliere, la somministrazione delle immunoglobuline che avrebbe dovuto durare da luglio a novembre 2011 è invece terminata a febbraio 2012.
Nel frattempo  ho subito  una  temporanea deficienza visiva all'occhio destro perdurata per oltre un mese. Inoltre durante questi mesi ho piu volte comunicato l'assenza di alcun tipo di miglioramento, nonostante fossero già trascorsi i 3 mesi canonici per ottenere i primi risultati.

73mila € dei soldi pubblici spesi per l'ennesima terapia inutile....

....MA IO TEMPO NON NE HO !!

Ma io tempo non ne ho: diagnosi

Da Agosto 2010 ho avuto modo di constatare, sulla mia pelle, ciò che da sano ho sempre lamentato: il reale, radicato ed irrimediabile degrado della struttura sanitaria italiana.
Normalmente la SLA viene diagnosticata entro 18 mesi; nel mio caso ce ne sono voluti 30, il che è significato esami su esami (spesso dolorosi e fisicamente destabilizzanti per alcuni giorni) talvolta inutilmente ripetuti in quanto il "professorone" di turno riteneva che solo la sua struttura, il suo personale e la sua lettura fossero davvero quelle competenti, dichiarando quindi insufficiente il materiale d'esame prodotto in recente precedenza.

Le risposte sono sempre le stesse: Le faremo sapere, Attendiamo ancora l'autorizzazione, La prossima settimana..., Mi chiami domani...., Al momento non sappiamo ancora darLe una conferma...,

SONO TRE ANNI CHE MI SENTO RISPONDERE CIO'....MA IO ORMAI TEMPO NON NE HO 

Salve a tutti/e...

Salve a tutti/e.
Mi chiamo Stefano, sono un ragazzo di 40 anni, abito a Genova, sono divorziato con una figlia di 16 anni a carico, disoccupato, orfano di madre (stroncata dalla leucemia 7 anni fa) ed affetto da SLA manifestatasi nel 2010.

Fino a 37 anni mi sentivo invincibile ed amavo la vita; ero bello, giovane, forte, intelligente e soprattutto avevo tutta la vita davanti!!!!

Negli ultimi 3 anni invece ho imparato che la VITA a volte sa essere crudele ed ingiusta e con me sembra essersi particolarmente accanita. Ad agosto 2010 sono stato colpito da una malattia classificata come "degenerativa" e "rara"... Ho cosi imparato che la S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) non è solo un acronimo, come pensiamo tutti fino a che non ci tocca da vicino. La SLA è una presenza costante e quotidiana che lentamente ma inesorabilmente toglie un pezzettino di vita, riduce la forza dei muscoli, immobilizza i nervi, diminuisce le capacità organiche e biologiche sempre più, a poco a poco, in un lento stillicidio che conduce più velocemente alla morte....

Da quando ho avuto il primo anomalo sintomo (un banalissimo crampo ad un polpaccio) sono stato visitato e sottoposto ad inutili esami e consulti medici in tutto il Nord Italia.....nulla hanno portato, se non alimentare false speranze e dilapidare i risparmi che avrebbero dovuto servire per dare un futuro a mia figlia e ad avere una vita normale, come quella di chiunque di voi.

Oltretutto nella sfortuna della malattia, ho anche la sfortuna di vivere in Italia.
Nel nostro Belpaese i malati sono "un peso", "una spesa inutile che non porta profitto", abbandonati a se stessi, imprigionati da strutture ambientali concepite esclusivamente per persone abili, in cui devono arrangiarsi con le proprie forze o quelle della propria famiglia!

Terapeuticamente, oggi, la mia unica concreta speranza è quella di rivolgermi all'estero.

AIUTATEMI a provarci!!!
AIUTATEMI a credere ancora nella vita!!
DATEMI LA POSSIBILITA' di crescere mia figlia...ancora per un pò!!!