Richiesta aiuto

Buon Natale a tutti/e!!!

Salve a tutti/e.
Mi chiamo Stefano, sono un ragazzo di 40 anni, abito a Genova, sono divorziato con una figlia di 16 anni a carico, disoccupato, orfano di madre (stroncata dalla leucemia 7 anni fa) ed affetto da SLA manifestatasi nel 2010.

Fino a 37 anni mi sentivo invincibile ed amavo la vita; ero bello, giovane, forte, intelligente e soprattutto avevo tutta la vita davanti!!!!

Negli ultimi 3 anni invece ho imparato che la VITA a volte sa essere crudele ed ingiusta e con me sembra essersi particolarmente accanita. Ad agosto 2010 sono stato colpito da una malattia classificata come "degenerativa" e "rara"... Ho cosi imparato che la S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) non è solo un acronimo, come pensiamo tutti fino a che non ci tocca da vicino. La SLA è una presenza costante e quotidiana che lentamente ma inesorabilmente toglie un pezzettino di vita, riduce la forza dei muscoli, immobilizza i nervi, diminuisce le capacità organiche e biologiche sempre più, a poco a poco, in un lento stillicidio che conduce più velocemente alla morte....

Da quando ho avuto il primo anomalo sintomo (un banalissimo crampo ad un polpaccio) sono stato visitato e sottoposto ad inutili esami e consulti medici in tutto il Nord Italia.....nulla hanno portato, se non alimentare false speranze e dilapidare i risparmi che avrebbero dovuto servire per dare un futuro a mia figlia e ad avere una vita normale, come quella di chiunque di voi.

Oltretutto nella sfortuna della malattia, ho anche la sfortuna di vivere in Italia.
Nel nostro Belpaese i malati sono "un peso", "una spesa inutile che non porta profitto", abbandonati a se stessi, imprigionati da strutture ambientali concepite esclusivamente per persone abili, in cui devono arrangiarsi con le proprie forze o quelle della propria famiglia!

Terapeuticamente, oggi, la mia unica concreta speranza è quella di rivolgermi all'estero.

AIUTATEMI a provarci!!!
AIUTATEMI a credere ancora nella vita!!
DATEMI LA POSSIBILITA' di crescere mia figlia...ancora per un pò!!!

Questo Natale è molto povero per noi, vi chiedo un'atto di generosità, se volete potete aiutarmi sia tramite PayPal che tramite bonifico oppure con ricarica su PostePay. Vi ringrazio tutti di cuore e auguro ad ognuno di voi di non aver mai a che fare con SLA e affini.

IBAN:
IT47U0760101400000052546371
presso Poste Italiane
PostePay: 4023600571906330

E' tempo di morire

Liberamente tratto da "Blade Runner" - anno 1982

Speculazione senza fine

La storia che racconto in questo blog è solo una delle tante, niente di incredibilmente raro o speciale. Certo, essere protagonisti di un corpo malato di SLA non è esattamente ciò a cui aspiravo quando da giovane ardevo di desideri da disseminare nel futuro.

Oggi invece mi trovo dinnanzi una situazione drammatica sotto tutti i punti di vista: non ho una compagna, non ho un lavoro, non ho un futuro, non so come poter star accanto a mia figlia, la quale vede sgretolarsi il padre davanti agli occhi, giorno per giorno. Non ho nessuno a cui potermi affidare, tantomeno a cui poter affidare mia figlia.

Alla luce di tutto ciò, devo pur tuttavia misurarmi con l'indifferenza ed il malaffare degli interessi di parte caratteristici del nostro Paese. Così nomi come Lorenzin, Letta, Vannoni, Andolina, Spedali Civili di Brescia, Vescovi, etc. diventano facenti parte della vita quotidiana di ciascuno di noi abbandonati in un paese in cui la speculazione mafiosa impera.

Non riporto quella che ritengo sia un'interminabile lista di esempi in cui l'atteggiamento speculativo è padrone, ove i protagonisti sono sempre i soliti: medici e case farmaceutiche da una parte, malati dall'altra, politici ed istituzioni nel mezzo.

Non so come agire: per tentare una qualsivoglia azione che si opponga al destino a me designato di paziente affetto da SLA, sono costretto ad assoggettarmi alle regole di un mondo bieco ed insensibile, oltre che disseminato di atteggiamenti idioti.

In sostanza, l'unica alternativa alla morte entro poco tempo, si dice potrebbero essere le cellule staminali mesechesimali. Ma non è detto. Pertanto, si dovrebbe approfondire, prima di dichiarare il falso. Nel mio caso, NO. Nel mio caso, tecnicismi del piffero escludono la possibilità. Ed in ogni caso, dovrei procurarmi un bel pò di soldi per poter difendere legalmente uno dei diritti imprescindibili del malato: curarsi un pò come meglio crede.

Tutto ciò non credo sia umanamente corretto nei confronti di un cittadino morente facente parte di uno stato appartenente alla comunità europea. Chiedo a chiunque abbia una risposta in seno come poter fare: devo elemosinare 4000€ (non li ho, i soldi che avevo li ho già spesi tutti in 3 anni di esami e quelli che mi passa lo Stato tra ASL e INPS non bastano neppure per pagare le spese di vita quotidiana) da regalare alla magistratura per difendere il mio diritto di malato a tentare una soluzione, piuttosto che accettare la morte entro 3 anni???

Forse è il caso di essere un attimo più limpidi: l'atteggiamento tergiversante di opposizione a trovare una soluzione in tempi rapidi alla questione Stamina e affini UCCIDE I MALATI COME ME!!!
Ministro Lorenzin, dove li trovo i soldi per difendermi da atteggiamenti disumani e mostruosi come i tuoi e quelli dei massoni che difendi a spada tratta???

Until the end

Ma io tempo non ne ho: incapacità medica

Giugno 2012: la richiesta di adesione al programma sperimentale sulle cellule staminali da parte del sottoscritto viene respinta. Motivazione: la deambulazione è un fattore di esclusione. In effetti, fino a settembre 2012, bene o male riuscivo a camminare.

Giugno 2013: la richiesta di adesione al programma sperimentale del dott. Vescovi sulle cellule staminali da parte del sottoscritto viene respinta. Motivazione: la non deambulazione è un fattore di esclusione. In effetti, da settembre 2012 mi sono definitivamente seduto.

In quanto persona affetta da patologia terminale non credo di dover pagare il prezzo dell'attuale ignoranza ed incompetenza in materiale neurologica, soprattutto in un paese come l'Italia, ove i ministri della salute (e non solo) vengono nominati alla stregua di una cartella del lotto o ancor peggio per concussione e conflitto di interesse.

Pertanto, quando leggo stronzate del genere mi vien da ridere: prendono per il culo chiunque voglia crederci. Basta incamerare soldi.

Attenzione a voi che leggete, se per caso un giorno vi venisse un crampo a cui non sanno dar risposta...siete del gatto.

Ma io tempo non ne ho: terapie

Dopo aver rassegnatamente perduto i primi 12 mesi, mi è stata suggerita una terapia composta da immunoglobuline e cortisone da somministrarsi regolarmente 5 giorni al mese per 5 mesi.

 
La terapia era composta da 175 fiale di IVIG 5g (€416/fiala) e da compresse Deltacortene 25mg (€6.50/conf.da 10 cp). Le fiale - somministratemi presso la Clinica Neurologica dell'Istituto San Martino di Genova - erano a carico delle ASL,  le compresse le pagavo io, in quanto non avendo ancora avuto la diagnosi di SLA, non erano muatibili. Oltretutto la posologia superava del 25% la dose legalmente prescrivibile, creando spiacevoli situazioni.

A causa delle solite disorganizzazioni ospedaliere, la somministrazione delle immunoglobuline che avrebbe dovuto durare da luglio a novembre 2011 è invece terminata a febbraio 2012.
Nel frattempo  ho subito  una  temporanea deficienza visiva all'occhio destro perdurata per oltre un mese. Inoltre durante questi mesi ho piu volte comunicato l'assenza di alcun tipo di miglioramento, nonostante fossero già trascorsi i 3 mesi canonici per ottenere i primi risultati.

73mila € dei soldi pubblici spesi per l'ennesima terapia inutile....

....MA IO TEMPO NON NE HO !!

Ma io tempo non ne ho: diagnosi

Da Agosto 2010 ho avuto modo di constatare, sulla mia pelle, ciò che da sano ho sempre lamentato: il reale, radicato ed irrimediabile degrado della struttura sanitaria italiana.
Normalmente la SLA viene diagnosticata entro 18 mesi; nel mio caso ce ne sono voluti 30, il che è significato esami su esami (spesso dolorosi e fisicamente destabilizzanti per alcuni giorni) talvolta inutilmente ripetuti in quanto il "professorone" di turno riteneva che solo la sua struttura, il suo personale e la sua lettura fossero davvero quelle competenti, dichiarando quindi insufficiente il materiale d'esame prodotto in recente precedenza.

Le risposte sono sempre le stesse: Le faremo sapere, Attendiamo ancora l'autorizzazione, La prossima settimana..., Mi chiami domani...., Al momento non sappiamo ancora darLe una conferma...,

SONO TRE ANNI CHE MI SENTO RISPONDERE CIO'....MA IO ORMAI TEMPO NON NE HO